Participation des patients à l’essai CONCOR-1 : Formation du comité consultatif communautaire et participation

Emily Sirotich BSc, doctorante, Centre de recherche transfusionnelle McMaster

La participation des patients et du public en recherche est un mouvement qui prend de l’ampleur; elle vise la participation de diverses parties prenantes qui font profiter une équipe de chercheurs de connaissances et d’expériences pertinentes. Les partenariats entre les parties prenantes sont renforcés l’élaboration conjointe de la conception de la recherche, de sa mise en œuvre, de son analyse et de la diffusion de ses résultats. Les études qui font appel à des parties prenantes en améliorent la généralisation, augmentent l’assimilation des résultats de recherche et intègrent des stratégies d’application des connaissances; il en résulte une recherche de grande qualité, enrichie par les parties prenantes et plus susceptible d’être adoptée par la communauté. ​

Aux premières étapes de conception de CONCOR-1 (CONvalescent Plasma for Hospitalized Adults with COVID-19 Respiratory Illness), le comité d’orientation a recommandé une collaboration avec les membres de la communauté afin de garantir l’inclusion d’une diversité de points de vue et d’expériences vécues tout au long de l’essai. Il importait tout particulièrement de susciter la participation de groupes marginalisés et de populations sous-représentées en recherche, ainsi que celles des personnes les plus affectées par la COVID-19, afin de contribuer à leur accès au recrutement et aux résultats de l’essai. Le Comité consultatif communautaire (CCC) de l’essai CONCOR-1 a été formé avant le recrutement de sujets pour susciter la participation des parties prenantes tout au long de l’essai.
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Les chercheurs et les membres du CCC de l’essai ont travaillé en collaboration pour déterminer quels volets de l’essai clinique tireraient profit de l’apport de la communauté. Ces volets comprennent le site web CONCOR-1, les stratégies de recrutement des patients et l’information sur le sujet, la procédure de consentement du patient, la collecte et la distribution du plasma, les défis au sein de l’hôpital, les stratégies de communication avec le public et d’application des connaissances, ainsi que les analyses finales. Tout au long de l’essai CONCOR-1, les membres du CCC ont assisté à des réunions virtuelles mensuelles au cours desquelles ils ont obtenu des mises à jour sur l’étude et donné leur avis sur divers aspects de l’essai. Les chercheurs étaient conscients de l’importance d’intégrer diverses perspectives et ont transmis aux membres du CCC les connaissances requises pour comprendre l’essai au moyen de séances éducatives portant sur les anticorps au coronavirus, sur le contrôle de la sécurité des données et sur l’interprétation des résultats de l’étude.

Les nombreuses ressources disponibles sur la participation des patients et du public peuvent aider à orienter la démarche. Chaque équipe de recherche, chaque étude a cependant sa propre méthode d’application des stratégies de participation des patients et du public. L’expérience que j’ai vécue en me joignant au CCC de l’essai CONCOR-1 illustre les avantages et l’importance de la mobilisation des membres de la communauté qui ont des expériences et des points de vue divers, en particulier au sein de groupes consultatifs structurés. Cette expérience d’apprentissage montre bien que plus nous inviterons de gens à s’exprimer, plus la recherche continuera de s’améliorer.

Featured Resource: Transfusion Handbook Committee

Université de Toronto Transfusion Medicine Rounds

16 décembre 2021 à 12h00 – 13h00

MLT Session: Challenging Serology Cases, presented by Ms. Minda Agpalo, Dr. Waseem Anani, Dr. Celina Montemayor